10月19日消息，据报道，成都“渐冻人”龚勋惠每天早上8点准时坐到电脑前，微微摆动脑袋来打字，仅靠眼睛‘打’字，一年多时间，完成15万字的自传《美丽冻人——绝症中的坚守》。
据悉，龚勋惠眨眼上万次最多能打3000字，“这次写书，是想义卖，将收入捐赠给病友。”她艰难地打下上述文字。
“今年年初，我们自费5.4万元将自传出版。锦江区政府出资买了1800本，解决了自费出版的费用。”丈夫杨存瑞透露道。
同时，她还捐赠了700本书给锦江社区。但剩余3000本书的销路依然是个问题。“我想把这3000册书卖了，这样就有9万元，可以购买6台呼吸机给病友。”现在，如何能够将书卖出凑到9万元，成了龚勋惠近期的目标。
什么是“渐冻人”
渐冻人一般指肌萎缩侧索硬化，肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），后一名称英国常用，法国又叫夏科（Charcot）病，而美国也称卢伽雷氏（Lou Gehrig）病。
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
肌萎缩侧索硬化的病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关。另外有部分环境因素，如遗传、重金属中毒等，都可能造成运动神经元损害。
“渐冻人症”是一种少见病，“渐冻人”对很多人甚至是医务工作者来说都是一个非常陌生的名词，然而，它却是世界卫生组织开列的五大绝症之一，与癌症和艾滋病齐名。
2000年丹麦举行的国际病友大会上正式确定6月21日为“世界渐冻人日”。
