据弗若斯特沙利文与病痛挑战基金会《2022中国罕见病行业趋势观察报告》显示，我国《第一批罕见病目录》中的121种罕见病，有86种罕见病在全球有治疗药物，其中77种罕见病在中国有治疗药物，9种罕见病面临“境外有药，境内无药”的窘境；实际上，还有相当一部分罕见病用药，属于海外已上市但国内未获批上市范畴。
为了助力解决更多罕见病患者的药物可及的问题，日前，京东健康与博鳌乐城罕见病临床医学中心开启合作，依托海南博鳌乐城推行的“先行先试”政策，基于京东健康罕见病关爱中心“医+药+服务+支付”的全生态服务体系，双方正式上线“罕见病特许药械专区”，帮助罕见病患者不出国门，即可获取海外已上市但国内未获批的药品、医疗器械、医疗技术；同时，除解决药品可及性问题、帮助患者“买得到好药”外，双方还将聚焦解决罕见病确诊就医难、药品支付难等问题，优化一站式服务体验。
携手共建专区 加速更多罕见病药械全国可及
目前，双方合作的“罕见病特许药械专区”中的罕见病用药，覆盖遗传代谢类、风湿免疫类、泌尿外科、手外科类、罕见肿瘤类、内分泌类、神经系统类、血液类等罕见病疾病领域。患者可登录京东App搜索“罕见病关爱中心”，点击进入“罕见病特许药械专区”，即可获取罕见病特许药械相关服务。
据了解，博鳌乐城罕见病临床医学中心成立于2020年4月，由海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区管理局、香港维健医药集团、博鳌未来医院三方共建。作为中国领先的专业化罕见病管控式用药平台，博鳌乐城罕见病临床医学中心旨在与全球同步的速度，致力于将先进的罕见病产品引入中国市场，给中国及周边国家和地区的罕见病患者及家庭带来新的希望。同时，还将积极协助医生和患者参与罕见病创新药械的真实世界研究，为医患同步提供国际前沿的疾病教育知识。
博鳌乐城罕见病临床医学中心执行主任，香港维健医药集团副总裁&罕见病事业部总经理肖丽表示，本次“罕见病特许药械专区”的成功上线，是双方积极发挥各自资源优势，以创新型的合作模式，纾解中国罕见病患者群体药物可及难的问题，打造中国罕见病生态系统服务新标杆。
京东健康“罕见病关爱中心”自2021年2月上线一年多来，已累计有超过2.4万罕见病患者在京东大药房购买到罕见病用药并获取了相应服务；其中更有近7成患者在这里持续获取罕见病相关的健康管理服务。同时，京东大药房已覆盖国内近70%已上市罕见病药物，成为品类最全的罕见病药品线上零售渠道。目前，京东大药房“自营冷链”覆盖的城市数已超过200个，在这些地区的患者能第一时间获取冷链罕见病药品。
此次双方合作后，将通过共建“罕见病特许药械专区”，致力于将更多的罕见病创新产品引入国内，在为患者带来更多用药选择的同时，进一步提升患者的一站式服务体验。
聚焦疾病教育 合作开展罕见病患者关爱活动
除了开通罕见病特许药械的快捷购买“通道”外，双方在“罕见病特许药械专区”还专门开设了科普知识、新闻资讯等栏目，通过专家直播、图文视频等内容，为罕见病群体提供更多罕见病相关疾病教育知识。
就在5月25日-31日“国际甲状腺知识宣传周”来临之际，为了更好地提升大众对甲状腺疾病的认知，推动全社会关注甲状腺疾病和患者，京东健康将携手博鳌乐城罕见病临床医学中心，开展“维爱大咖·罕话”系列患教直播特别活动。同时，特许药械专区的慈善援助专区也将提供医药、就业等方面的公益援助，缓解罕见病患者及家庭压力。
（打开京东App，搜索“罕见病关爱中心”进入“博鳌乐城特许药械”专区，点击轮播图的直播预告入口，即可观看；或微信搜索“博鳌乐城罕见病中心”，“乐城先行区管理局发布”视频号获取直播链接观看。）
2021年以来，京东健康基于过去一年在罕见病领域的实践和积累，不断深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系。在服务患者方面，建立“单病种患者关爱服务群”，并以加速罕见病确诊为目标，持续提升和完善罕见病相关医疗服务能力；同时，作为“国内获批罕见病用药上市第一站”，京东健康整合在新特药领域的供应链、数字营销、信息连接等多重能力，为药企提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务。
对此，京东健康医药事业部总经理王一婷表示，为了实现“病者有其药”的目标，京东健康与众多国内外罕见病药企合作，加速国内获批罕见病用药上市；此次，与博鳌乐城罕见病临床医学中心共建“罕见病特许药械专区”，希望为更多罕见病患者提供全球无差别药品供应和全链条配套服务。未来，京东健康将持续携手包括维健医药在内的更多生态伙伴，聚焦罕见病用药可及、支付可及、服务可及，为罕见病群体提供更加全面有力的帮助。
